Nedlagda register

Om Kvalitetsregistret för rör i trumhinnan – Röroperationsregistret

Röroperationsregistret har till uppgift att samla in data som ger ett bra underlag för att utvärdera och utveckla vården av barn som får rör i trumhinnan. Friska barn och ungdomar under 15 år, som inte har komplicerande tillstånd som till exempel Downs syndrom, sensorineural hörselnedsättning eller läpp-käk-gomspalt ingår i patientgrupperna som kan registreras i Röroperationsregistret. Alla operationer när rör sätts in ingår i registret, både förstagångsoperationer och reoperationer.

Vid utveckling av registret har Röroperationsregistrets referensgrupp utgått från de evidensbaserade svenska behandlingsrekommendationerna för rörbehandling. En större förändring av registret genomfördes under våren 2021. Det innebar att registreringsrutinerna förenklades och att uppföljning av resultat baseras på föräldrarapporterade data. Viktiga kvalitetsparametrar är hörselmätning preoperativt samt barnets hörselsituation och allmänna välmående.

Rutiner för registrering

Rutiner för registrering utformas lokalt. Vårdplanerare, ÖNH-kirurg, annan sjukvårdpersonal eller registeradministratör kan registrera patienten i databasen, tidigast vid operationsbeslut, och senast på operationsdagen.

Registrets tre enkäter

Preoperativ föräldraenkät (pre-PROM)

När registrering i databasen påbörjas genereras en PIN-kod. Koden lämnas personligen, eller via brev, till föräldrarna senast på operationsdagen. Föräldrarna får även skriftliga instruktioner och adressen till en webbplats där de kan logga in med barnets personnummer och PIN-koden och besvara enkäten. Det går att lämna utskrift av enkäten till föräldrarna, om enheten har rutiner för hantering av pappersenkäter. Enkäten innehåller frågor gällande barnets allmänna välmående samt frågor med inriktning på öronbesvär och hörselfunktion.

Operationsenkät

Operationsenkäten är den enda registreringen som utförs av sjukvården. Ett antal frågor gällande indikation, datum för operationsbeslut respektive operation, preoperativ hörselmätning, resultat av eventuell tympanometri, unilateral eller bilateral operation, rörtyp och om abrasio utförts samtidigt med röroperationen besvaras. I första hand rekommenderas att ansvarig ÖNH-kirurg utför registreringen digitalt i samband med operationen. Enkäten går också att skriva ut för de enheter som föredrar pappersvarianten.

Postoperativ föräldraenkät (post-PROM)

Förutsatt att föräldrarnas e-postadress angivits i operationsenkäten, eller av föräldrarna i den första enkäten, kommer länk till den andra enkäten att skickas ut automatiskt via e-post efter tre månader. Enkäten är densamma som vid den preoperativa registreringen.

Om Registret för röstförbättrande stämbandskirurgi

Registret för röstförbättrande stämbandskirurgi startade 2009. Syftet är att inhämta information som kan förbättra resultaten av fonokirurgiska ingrepp. Antalet operationer per klinik är ofta litet. För att få ett större patientunderlag är det viktigt att ha ett nationellt register. Varje registrerande klinik har tillgång till sina egna data och kan på så sätt löpande följa sina resultat. Möjlighet att jämföra sig med riket finns också.

Grunden för utvärdering är patientens upplevelse av röstförbättring. Patienten själv skattar hur väl rösten fungerar före och efter operation med hjälp av digitala patientenkäter före samt tre månader efter operation. Dessutom registrerar opererande läkare information som till exempel undersökningsteknik, logopedkontakt, exakt lokalisation för patologi och kirurgi samt gör en bedömning av rösten preoperativt (före operation). Operatören fyller också i ett formulär för utvärdering av operationen efter operation

Enkäter

Registret har fyra enkäter som fylls i digitalt.

Patientenkät före operation - Fylls i av patienten så nära inpå operationsdatum som möjligt.

Operationsformulär - Fylls i av opererande läkare.

Patientenkät efter operation - Länk till enkät skickas till patienten med e-mail tre månader efter operationen.

Postoperativt formulär - Fylls i av opererande/uppföljande läkare.